vår story

så som Rosmarie berättar den

På nyårsafton 2008 föddes vår son Charlie. Samma sekund som han kom förändrades våra liv mer än vad vi någonsin hade kunnat ana. Han föddes med en sjukdom som heter AMC men det var inte allt. 

De första åren av hans liv bestod mestadels av sjukhus, operationer, ortoser, gips, ambulanser, sjukgymnaster, mediciner, smärta, allergi, epilepsi…ja listan kan göras hur lång som helst.

När han var 3 år och allt hade blivit lite mer stabilt kom nästa chockbesked som fullkomligt drog mattan under fötterna på oss. Vår son fick diagnosen svår autism.

Jag visste knappt ens vad det var för något. Jag hade sett Rain Man filmen från 80-talet med Tom Cruise och Dustin Hoffman som handlar om två bröder där den ena har autism. Det var ungefär så långt min kunskap om autism sträckte sig.

Sommaren 2011 bestämde jag mig för att åka till Spanien ensam med Charlie en vecka för att komma bort lite. Bara få spendera tid tillsammans och mysa. 

Under den veckan försökte jag göra lite utflykter, sånt som barn normalt sett brukar gilla. Åka till zoo, leka på stranden, bada i poolen. Allt blev så tydligt där. Han tittade inte på mig, hade ingen kommunikation. Han bara snurrade på sina saker och satt och studerade små detaljer med största precision.

 

Jag var helt förstörd när jag kom hem. Jag ville ju lära känna mitt barn. Ville veta vad han tänkte och kände. Vi blev erbjudna att gå ett IBT program på habiliteringen vilket vi gjorde. Vi ville göra allt för att kunna hjälpa vår son men ganska snabbt kände vi att något var väldigt fel. Trots att han genomförde träningen och blev bättre och bättre på att ”lägga samma” och peka på bilder så kändes han längre bort än någonsin.

Han var fortfarande lika autistisk fast bara duktigare på att göra det vi begärde av honom.

 

Det var ju inte det vi ville. Vi ville få lära känna vår son. Hitta vägen in till honom. Se honom ha roligt tillsammans med andra barn. Att få en vän och kunna kommunicera på sina villkor. Kunna berätta om sin dag. Förmedla vad han vill och vad han inte vill.

Vi var inte ett dugg närmare vårt mål, vi var längre bort än någonsin.

 

Vi beslutade oss för att sluta med IBT träningen vilket jag är så glad över att vi gjorde. Jag avskydde varje minut av det och Charlie också. Jag gick alla kurser jag kunde hitta om autism, Hanen, AKKtiv, TAKK mm. Köpte en uppsjö av böcker som jag sträckläste men ändå var det en bit i pusslet som saknades.

Vår äldsta son Max var den enda som alltid fick ögonkontakt och uppmärksamhet trots att vi gjorde allt i vår makt enligt alla utbildningar vi gått men ändå var deras relation på en helt annan nivå. Jag satt uppe hela nätterna och sökte efter ett svar. Googlade, såg på filmklipp, läste på hemsidor mm.

 

En natt hittade jag en spelfilm på youtube. Filmen var från 70-talet, baserad på en verklig historia. Den handlade om en familj i USA som fick en son med autism. På den tiden sattes många av dessa barn på institution och fick oftast fruktansvärda behandlingar såsom elchocker, låstes in och ibland till och med bands fast. Men just den här familjen valde att göra något helt annat. De slutade sina jobb och började studera sin son och spenderade all sin tid med honom. De började delta i hans exkluderande repetitiva beteenden och upptäckte att de började få kontakt.

 

Jag fick rysningar i hela kroppen när jag insåg att det är detta Charlies storebror Max gjort med honom ända sedan han föddes. Upprymd och exalterad över vad jag just insett så började jag prova delta med Charlie i hans beteenden.

Jag minns att han satt och snurrade på en röd och en grön penna. Jag tog också två pennor och satte mig en bit bort och började snurra på dom. Två röda pennor hade jag. Vi satt och snurrade i timmar men så helt plötsligt reste han sig och gick bort till mig. Han tar en av mina pennor och byter ut till en grön sen går han tillbaka till sina pennor och fortsätter snurra.

Tårarna trillar längs mina kinder av glädje. Han bjöd in mig. Han tog kontakt. Han visade att vi gör detta tillsammans. Det var den sista pusselbiten som saknades.

Vi gjorde insamlingar, stod på loppisar, jobbade extra, sökte fonder, bad om hjälp från släkt och vänner för att få ihop pengar för att ta oss till Autism Treatment Center of America i Massachusetts där familjen som filmen handlade om hade startat en utbildning för föräldrar.

 

Några månader senare satt jag på flyget på väg till USA. Där lärde jag mig massor av fantastiska verktyg och metoder som vi började jobba med direkt när jag kom hem. Utvecklingen på Charlie blev blev enorm.

 

Vi började leta efter assistente men inte vilka assistenter som helst. Vi letade efter människor som var lite udda. Ni vet sådana människor som man dras till lite extra och som hade en energi utöver det vanliga. Nån som var lite galen, busig, lekfull och annorlunda. Vi avverkade många assistenter innan vi hittade rätt.

Vi åkte tillbaka till USA fyra gånger och gick alla utbildningarna och tog även med oss assistenterna. Tillsammans med all den utbildning vi fått här hemma i Sverige och den vi fick i USA har vi sen med hjälp av vårt team skapat ett nytt sätt att leka med autistiska barn och deras föräldrar. En metod som heter Teaching People Play (TPP) skapad av teamet bakom Allt om Autism. Genom leken utvecklar vi kommunikationen och det sociala samspelet på ett effektivt och roligt sätt.

Min son fyller 13 år i år och kommunicerar med oss hela tiden. Vi leker långa samspelslekar och ismar också fast oftast tillsammans. Han kan skoja och berätta om sin dag i skolan och ställer frågor om allt möjligt. Han har till och med en bästa kompis och en flickvän.

Och det är precis detta jag ville lära mitt barn. Att det viktigaste är inte att göra bra ifrån sig på tester och utöka ordförrådet genom bordsträning. Man lär sig inte socialt samspel genom upprepning, kategorisering och att få belöning för lyckat resultat.

Det finns så mycket roligare sätt att lära på där du samtidigt vinner socialt samspel, ögonkontakt, kommunikation och förtroende.

Vi har skapat denna sidan för att informera om att det finns andra, nya vägar att gå och att vi känner att vi vill hjälpa fler barn och fler familjer. 

Det här är en fantastisk resa inte bara för ditt barn men även för dig.

YOU WON'T GIVE UP

ON YOUR CHILD
 

NEITHER WILL WE

katta1.png