Vår historia

Vår historia

På nyårsafton 2008 föddes vår son Charlie. Samma sekund som han kom ut förändrades våra liv mer än vad vi någonsin hade kunnat ana. Han föddes bl a med en sjukdom som heter AMC.

De första åren av hans liv bestod mestadels av sjukhus, operationer, ortoser, gips, ambulans, sjukgymnaster, mediciner, smärta, allergi, epilepsi…ja listan kan göras hur lång som helst. När han var 3 år och allt hade blivit lite mer stabilt och lugnare kom nästa chockbesked som fullkomligt drog mattan under fötterna på oss. Vår son fick diagnosen svår autism. Jag visste knappt ens vad det var för något. Jag hade sett en film med Tom Cruise där han hade en bror med autism. Det var ungefär det jag visste.

historia

Jag bestämde mig för att åka till Spanien ensam med Charlie en vecka för att komma bort lite. Under den veckan försökte jag göra lite utflykter, sånt som barn normalt sett brukar gilla. Åka till zoo, leka på stranden, bada i poolen. Allt blev så tydligt där. Han tittade inte på mig, hade ingen form av kommunikation bara snurrade på saker och satt och studerade små detaljer på leksaker med största precision. Jag var helt förstörd när jag kom hem. Vi blev erbjudna att gå ett IBT program på habiliteringen vilket vi gjorde. Vi ville göra allt för att kunna hjälpa vår son men ganska snabbt kände vi att något var väldigt fel. Trots att han genomförde träningen och blev bättre och bättre på att ”lägga samma” och peka på bilder så kändes han längre bort än någonsin. Han var fortfarande lika autistisk fast bara duktigare på att göra det vi begärde av honom. Det var ju inte det vi ville. Vi ville få lära känna vår son, hitta vägen in till honom, se han ha roligt tillsammans med andra, få en vän, kommunicera på sina villkor för att han vill det, kunna berätta om sin dag, förmedla vad han vill och vad han inte vill. Vi var inte ett dugg närmare vårt mål, vi var längre bort än någonsin. Vi beslutade oss för att sluta med IBT träningen. Jag gick alla kurser jag kunde hitta om autism, Hanen, AKKtiv, TAKK, köpte en uppsjö av böcker som jag sträckläste men ändå var det en bit i pusslet som saknades.

historia-2Vår äldsta son Max var den enda som alltid fick ögonkontakt och uppmärksamhet trots att vi gjorde allt i vår makt enligt alla utbildningar vi gått men ändå var deras relation på en helt annan nivå. Jag satt uppe hela nätterna och sökte efter ett svar. Googlade, såg på filmklipp, läste på hemsidor mm. En natt hittade jag en spelfilm på youtube. Klockan var säkert 4 på morgonen. Den var från 70-talet, baserad på en verklig historia. Den handlade om en familj i USA som fick en son med autism. På den tiden sattes många av dessa barnen på institution och fick oftast fruktansvärda behandlingar som elchocker och bands fast. Men just den här familjen valde att göra något helt annat. De slutade sina jobb och började studera sin son och spenderade all sin tid med honom. De började ”joina” honom i hans ismer och upptäckte att de började få kontakt. Jag fick rysningar i hela kroppen när jag insåg att det är detta Max gjort med sin lillebror ända sedan han föddes. Upprymd och exalterad över vad jag just insett så började jag de följande dagarna prova ”joina” Charlie i hans ismer. Jag minns att han satt och snurrade på en röd och en grön penna så jag tog också två pennor och satte mig en bit bort och började snurra på dom, två röda hade jag. Vi satt och snurrade i flera timmar men så helt plötsligt reste han sig och gick bort till mig. Då tar han en av mina pennor och byter ut till en grön sen går han tillbaks till sina pennor och fortsätter snurra. Tårarna trillar längs mina kinder av glädje. Han bjöd in mig. Han tog kontakt. Han visade att vi gör detta tillsammans. Det var den sista pusselbiten som saknades.

Vi gjorde insamlingar, stod på loppisar, jobbade extra, sökte fonder, bad om hjälp från släkt och vänner för att få ihop pengar för att ta oss till Autism Treatment Center of America i Massachusetts, USA där familjen som filmen handlade om hade startat en utbildning för föräldrar. Bara några månader senare satt jag i USA. Jag lärde mig massor av fantastiska verktyg och metoder som vi började jobba med direkt när jag kom hem. Vi började leta efter assistenter men inte vilka assistenter som helst. Vi ville inte nödvändigtvis ha någon med erfarenhet av autistiska barn eller pedagogik. Vi letade mer efter människor som var intressanta, som man drogs till och som hade en energi utöver det vanliga. Nån som var lite galen, busig, lekfull, annorlunda. Vi avverkade många assistenter innan vi hittade rätt.

kommunikationVi åkte tillbaka till USA 4 ggr och gick alla utbildningarna och tog även med oss assistenterna. Tillsammans med all den utbildning vi fått här hemma i Sverige och den vi fick i USA har vi sen med hjälp av vårt team skapat ett unikt träningsprogram för autistiska barn och deras föräldrar.

Min son är idag 10 år och kommunicerar med oss hela tiden. Vi leker långa samspelslekar tillsammans, han kan skoja och berätta om sin dag i skolan och ställer frågor om allt möjligt. Han har till och med en bästa vän. Och det är precis detta som jag ville lära mitt barn, inte göra bra ifrån sig på tester och utöka ordförrådet på det sättet. Det finns så mycket roligare sätt att göra det på där du samtidigt vinner socialt samspel, ögonkontakt, kommunikation och förtroende.

Vi har skapat denna sidan för att informera om att det finns andra nya vägar att gå och att vi känner att vi vill hjälpa fler barn och fler familjer. Det här är en fantastisk resa inte bara för ditt barn men även för dig.