Min dagbok i USA

Min dagbok i USA

I maj 2015 åkte vi till USA med Charlie för att gå en veckas intensivutbildning på Autism Treatment Center of Amerika. Det var vi som föräldrar och två av assistenterna som var med, Emilia och Håkan.  Det var en fantastisk utbildning och jag tänkte att jag skulle dela med mig av min dagbok som jag skrev under dessa dagarna för att ni lättare ska kunna förstå vad det är som händer med barnet och inte minst med sig själv.

19 Maj 2015

Första dagen på Intensive i USA är nu avklarad. Jag säger bara WOW! Nu vet jag varför det kallas för intensive. Dom har jobbat i lekrummet tillsammans med Charlie från 9 på morgonen till 8 på kvällen med endast en paus på 30 minuter. Här finns ingen TV, ingen dator, ingen Ipad och ingen Iphone. Dom jobbar en och en med honom. De är tre olika pedagoger som byter av varandra hela tiden. Parallellt under denna tiden har det varit två andra pedagoger som jobbat med oss föräldrar och assistenter.

Det känns som en enda gröt i huvudet på mig nu. Känslorna har åkt berg och dalbana hela dagen. Charlie har varit helt fantastisk och accepterade läget över all förväntan. Jag trodde det skulle bli mycket värre när de plockade bort all elektronik. Visst har han gråtit och bett om sin Ipad var 5:e minut under hela dagen men han har ändå godtagit förklaringarna de gett honom.

Jag är så stolt över Emilia och Håkan som gör ett helt otroligt jobb tillsammans med oss. Dom är de mest beundransvärda människorna i världen som kastar sig orädda in i denna extremt tuffa och krävande situationen utan att blinka. All heder till dom båda.

Jag bestämde mig för att jag inte skulle gråta första dagen. Det kan jag säga att det misslyckades jag fullkomligt med. Jag har ingen energi kvar. Kan knappt röra mig eller prata men är samtidigt oerhört exalterad av vad morgondagen har att ge. Jag önskar att alla familjer med ett autistiskt barn skulle få möjligheten att få lära sig detta för det är helt fantastisk och det funkar. Tänk om habiliteringen erbjöd den här kunskapen till en familj i sorg som nyligen fått sitt barns diagnos. Vilken skillnad det hade varit. Är så glad att jag sökte vidare.

20 Maj 2015

Vi har nu avklarat den andra dagen på intensive och den har varit helt fantastisk. Vi har tränat Charlie i lekrummet i 10 timmar i streck. Vi har grävt djupare än vad jag någonsin trodde att vi skulle kunna gå och jag känner att vi inte nått botten än. Det är så häftigt.

Charlies största idol kom in i rummet idag…BATMAN! Charlie hade attentionspan i en hel timme. Den pedagogen fullständigt ägde!!

Han är nu 6,5 år och sa till mig:

-Mamma, jag måste kissa…och sen kissade han på toaletten. För er som inte vet men det han har aldrig någonsin gjort förut. Han har blöja dygnet runt och vägrat ens prova.

Under kvällsmaten i köket hade han ögonkontakt med oss ungefär 75% under tiden. Hans normala tillstånd är under 10%. Så den som säger att det inte finns några bevis på att detta funkar kan jag nu meddela att vi har bevis. Men vi hade aldrig kunnat göra detta utan vårt fantastiska team som jag är så stolt över. Dom jobbar häcken av sig från tidig morgon till sen kväll. Vi hade även ett möte med Samaria idag, kvinnan som skapade Son-rise. Hon hade en hel del intressant och lärorik information som hon delade med sig av som kommer hjälpa oss mycket.

Jag tror att morgondagen kommer att bli den jobbigaste dagen men också den viktigaste. Jag hoppas att jag inte kommer gråta lika mycket imorgon som jag har gjort idag…för jag är ganska trött på alla mina känslor som väller över i min kropp…det borde vara tomt vid det här laget. Det här är tveklöst det bästa beslutet jag någonsin tagit, att åka hit. Jag älskar varje sekund och kan inte vänta tills det är dags att stiga upp imorgon och lära mig ännu mer, släppa taget, sluta döma och välja det lätta, välja glädjen.

21 Maj 2015

Idag bröt jag ihopa fullständigt. Detta var brytpunkten. Jag har haft den värsta upplevelsen och den bästa på samma dag. Det har varit som en berg och dalbana hela dagen. Jag vet inte ens hur jag ska kunna återberätta vad vi varit med om idag. Jag insåg att saker jag trodde att jag visste, visste jag inte alls. Jag gick in i rummet med panik och kände att jag inte hade en aning om hur jag skulle ge respons till mitt eget barn, rädsla över att inte veta hur jag ska hantera situationen. Jag gick ut ur rummet med en känsla av att jag aldrig mer vill gå in där igen. Jag bröt ihop och bara grät. Efter ett långt samtal med Son-rise pedagogen och många tårar gick jag tillbaka till rummet igen med ny energi och jag satte det! Det var den bästa tiden vi någonsin haft i rummet. Vi lekte, skrattade, ismade…det var helt magiskt. Jag hade attityden, jag satte den ena tekniken efter den andra och det funkade. Sen gick Emilia in och även hon bara satte det. Allt vi lärt oss dessa dagarna bara kom så lätt. Vi kom båda två ut ur rummet som om vi vore höga på vår egen energi. Det går inte att förklara. Helt magiskt.

Jag tror inte att jag kan gå tillbaka till där jag var förut efter det som har hänt här.

Charlie har varit ganska trött idag…fortfarande 10 timmar i sträck. Jag är så imponerad av att han klarar det. Jag är så trött…måste sova….vi har två dagar kvar.

22 Maj 2015

Igår trodde jag att all information, alla känslor och alla tankar hade kommit upp till ytan men OM att jag hade fel. Det bara fortsätter att komma. Attityden är 95%…resten är tekniker. Att på riktigt vara okej med ismen, att joina och till och med älska den och se den som någonting positivt. Jag hävdade att jag var okej med ismerna när vi kom hit och jag trodde verkligen att jag var det men allt eftersom dagarna passerar här så märker jag att det inte alls är så. Inte med alla ismerna. Jag kände fortfarande att om han valde att inte delta i min lek och blev exkluderande och började isma så hade jag misslyckats (en ism är ett repetitivt exkluderande beteende som alla autistiska människor har för att ta hand om sig själva när det blir för mycket). Jag insåg också när vi kom hit att Charlie ismar större delen av all sin vakna tid. Om du inte vet vad ismerna är och kan upptäcka dom så vet du inte heller när du ska joina så det har varit oerhört lärorikt och avgörande för vår träning.

Det är egentligen inget nytt vi lärt oss som vi inte redan fått lära oss under new fronteirs eller start up. Den stora skillnaden nu är att jag fattar det. Jag fattar det till 100%!! Jag kan hitta greenlightsen, se när jag ska bygga, när jag ska utmana och var jag ska berömma. Men också när jag ska joina och hur jag kan vara den roligaste, mest effektiva, användarvänliga personen som finns för mitt barn. Hur jag skapar lekar med hjälp av hans motivation och min kreativitet. Allt handlar om min attityd, allt handlar om mig. Jag kan inte ändra på Charlie, det måste han välja att göra själv. Jag kan bara vara den mest kärleksfulla, accepterande, roliga och tokiga person som finns och om han väljer att inte ändra på sig så är det okej.

23 Maj 2015

Okej, hur ska jag kunna återberätta denna dagen för er??? WOW!

Vi har fastställt Charlies interaktiva sociala förmåga ( tiden han kan vara aktiv och involverad tillsammans med en annan person innan han återgår till sin ism) och hans totala interaktiva sociala förmåga är 20 minuter per timme i genomsnitt.

Idag när han kom ut från rummet som han varit i över 10 timmar om dagen i 5 dagar i sträck bjöd han in oss alla i en fantasilek som startade 15.30. Vi lekte en helt galen lek där vi blev hämtade i batmobilen av batman själv, åkte till hans grotta, jagade Jokern, förvandlades till tre elaka häxor och så vidare. 19.30 gick han in i sin första ism!!!! Det är en interaktiv social  lek i 4 timmar i sträck!!!! Det är typ 1200% mer än vanligt!?!? Jag vet inte vad jag ska säga. Det är helt otroligt. Efter bara 5 dagars intensiv träning har vi nåt så långt.

Jag fattar det nu. Jag fattar vad det är jag ska göra och vad som händer. Det är inte i rummet det händer. Vi lär honom i rummet men det är utanför rummet allt kommer till liv. Det finns ingen Son-rise utan rummet….och attityden. Jag har också lärt mig att tv, ipad, video och data spel…all elektronik är bevisad att stimulera en specifik del av hjärnan och just den delen är den som autistiska människor redan har fullt utvecklad. Att se på film eller spela är bara en enda lång ism som inte lär honom någonting om social interaktion. Om han istället hänger sig åt sina andra ismer som att snurra på gubbar tex får hjärnan jobba hårdare och kan processa all information och det stimulerar andra delar av hjärnan bättre. Så alla mina tvivel om tv:n är bra eller dålig för honom är borta. Han har inte haft någon elektronisk utrustning på hela veckan. Han har till och med pratat lite engelska under veckan då de som tränat med honom bara pratar engelska. Dom sa också till oss att Charlie inte har lågt IQ efter vad de sett under denna veckan. Hemma konstaterade psykologerna efter en massa  tester att han har ett IQ på 52 vilket är väldigt lågt.

Det är autismen som gör det väldigt svårt att testa honom. Hur kan du testa en person som inte ens är intresserad av att ha någon som helst social kontakt med dig över huvud taget och som inte har tagit in informationen eller situationen då han inte ens tittar på dig eller något annat heller för den delen mestadels av tiden. Dom har ingen aning om detta på habiliteringen i Sverige. Hjälpen man får där räcker inte till.

Vad kan jag säga….detta har varit en magisk upplevelse och Tanya Yarkoni, det är så värt det. Varje krona, det lovar jag dig. Jag lämnar detta stället med ett minne för livet och alla verktyg för att göra det till verklighet och med ett självförtroende att vi kommer att klara det! Jag kan inte vänta tills vi kommer hem och jag ska få gå in i rummet igen:)